L’invité du jour — Professeur Philippe Amouyel : Maladie d’Alzheimer, garder le lien quand la mémoire s’efface

À l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, la maladie, encore trop souvent entourée d’idées reçues, le professeur Philippe Amouyel de la Fondation Alzheimer éclaircit les mystères de cette pathologie neurodégénérative, de sa découverte historique à l’accompagnement des personnes touchées.

La maladie d’Alzheimer, qui altère progressivement la mémoire, le langage, l’orientation et les gestes du quotidien, nécessite un soutien adapté pour les patients et leurs proches.

Une découverte fondatrice au début du XXe siècle

L’histoire de la compréhension d’Alzheimer débute au début du XXe siècle, grâce aux travaux du psychiatre allemand Aloïs Alzheimer. Le professeur Philippe Amouyel revient sur cette étape cruciale : « Aloïs Alzheimer était un psychiatre, mais qui était aussi anatomopathologiste. Quand sa patiente, qui avait des troubles du comportement, des troubles de la mémoire, est décédée, il est allé voir ce qu’il y avait dans le cerveau de la patiente. »

Il fait alors une découverte fondamentale : « Il s’est rendu compte qu’il y avait deux lésions qu’il ne voyait pas habituellement dans ses autres autopsies, qui étaient des anomalies, une espèce de glu dans le cerveau qu’il a appelé les plaques amyloïdes et également des dégénérescences neurofibrillaires, c’est-à-dire des zones du cerveau et des neurones qui avaient été détruites. » Ces deux types de lésions sont devenues les marqueurs pathologiques de la maladie, permettant de l’identifier pour la première fois.

Le voyage des lésions dans le cerveau

Concrètement, la maladie d’Alzheimer est caractérisée par une évolution lente et insidieuse. Les troubles, notamment ceux de la mémoire, n’apparaissent qu’après une longue période de développement des lésions. « Les troubles de mémoire n’apparaissent en général que 10, 20, voire 30 ans après », précise le professeur Philippe Amouyel.

La zone initialement touchée est l’hippocampe, essentielle à l’enregistrement et à la direction des informations sensorielles. Ce n’est qu’ensuite que les lésions s’étendent. « Puis les lésions vont s’étendre à l’ensemble du cortex cérébral, la partie supérieure de notre cerveau, et toucher tout un tas d’autres fonctions, le langage, l’orientation, la vision. Et à la fin de la maladie, on peut avoir des atteintes majeures avec des troubles relativement graves du fonctionnement cérébral », explique-t-il.

Repérer les signes : au-delà de l’oubli occasionnel

Oublier occasionnellement ses clés ou un rendez-vous n’est pas nécessairement un signe d’Alzheimer. Cependant, certains changements répétés doivent alerter. Le professeur Philippe Amouyel met en garde : « La question qu’il faut se poser à ce moment-là, c’est est-ce que ces troubles de mémoire ou peut-être des troubles du comportement, gênent la personne dans sa vie quotidienne. »

Un exemple concret est donné : « Une grand-mère oublie de venir à l’anniversaire de son petit-fils. C’est des oublis qui ne sont pas anodins, qui ont un sens social. » Face à de tels signaux, la première démarche est claire : « La première chose à faire, c’est d’aller voir son médecin traitant. »

Le parcours diagnostique

En cas de doute pour soi ou un proche, le parcours vers le diagnostic est progressif et doit être initié par le médecin généraliste. « La première chose à faire, c’est d’aller voir son médecin traitant », insiste le professeur Philippe Amouyel. Ce dernier cherchera d’abord à confirmer la nature du trouble de mémoire et à écarter d’autres causes potentielles.

« Il élimine un événement aigu, parce que, par exemple, un accident vasculaire cérébral peut entraîner ce genre de symptômes », développe-t-il. Il est également crucial de distinguer la maladie d’Alzheimer d’une dépression, dont les symptômes peuvent être similaires chez les personnes âgées. Le généraliste pourra ensuite demander une imagerie cérébrale (IRM) et, si nécessaire, adresser le patient à une clinique de la mémoire, où des spécialistes affineront le diagnostic.

Accompagner au quotidien : communication et soutien

L’annonce de la maladie est souvent un choc pour la famille. Maintenir la relation tout en respectant l’autonomie du proche est un défi. « Il faut prendre du recul, il faut être le plus calme possible parce que plus vous allez être agité dans votre communication, plus ça va déstabiliser la personne et plus ça va lui rendre difficile la communication », conseille le professeur. La répétition devient une nécessité, due aux troubles de la mémoire.

Les proches aidants ne doivent pas rester seuls. De nombreux dispositifs de soutien existent, à discuter avec le médecin traitant. Le maintien à domicile avec des aides adaptées est souvent privilégié. Des centres de répit permettent aux aidants de souffler, et il est crucial de protéger les droits du patient en matière financière et juridique. Enfin, lorsque la maladie progresse, le placement en établissement spécialisé peut devenir inévitable.